Zelfmanagement vanuit patiëntperspectief

Posted on 15-03-2016 in Columns, Nieuws, Topbericht, Zelfmanagement

GASTCOLUMN RONALD FOKKINK – Als diabetespatiënt ben ik al geruime tijd een actieve zelfmanager. Over mijn aanpak en ervaringen heb ik presentaties verzorgd voor zorgverleners en advies- en kennisinstellingen. Hierbij heb ik kennisgemaakt met de initiatieven van deze partijen op het gebied van zelfmanagement bij chronische aandoeningen. De afgelopen jaren heb ik heel wat projecten, rapporten en white papers gezien over zelfmanagement en de ondersteuning ervan. Deze initiatieven blijken niet effectief: ze leiden niet tot betere gezondheidsuitkomsten.

Wel hoor ik regelmatig dat deelnemers een programma positief beoordelen en hierna beter geïnformeerd naar hun consult gaan. Belangrijk, maar geen einddoel zoals verlaging van HbA_1c, BMI, bloeddruk en uiteindelijk minder complicaties. De afwezigheid van effectiviteit verbaast mij niet. De huidige initiatieven raken naar mijn mening niet de essentie van zelfmanagement en zijn niet goed uitvoerbaar omdat de afstand tussen de bureautafel waaraan ze zijn bedacht en de praktijk te groot is. Dit kan beter.

De essentie van zelfmanagement Ik meet mijn bloedglucosewaarden continu via een sensor en ik meet gedragsfactoren over mijn voeding, beweging en medicijngebruik. Zo leer ik wat de invloed van gedrag is op mijn glucosewaarden en zie ik of aanpassingen van mijn gedrag de glucoseregulatie verbeteren. Maar de sensoren en apps die ik gebruik en mijn analyses zijn niet het belangrijkste. Belangrijker is de essentie van mijn zelfmanagement. Die is te vatten in drie elementen. Ik neem verantwoordelijkheid: ik ben me ervan bewust dat gedrag mijn gezondheid beïnvloedt en ben bereid om mijn gedrag te veranderen. Hiervoor verwerf ik praktische kennis en vaardigheden op het gebied van voeding, beweging en medicatie. Denk voor voeding onder meer aan: het tellen van koolhydraten, rekening houden met de glycemische index van voedingsmiddelen en menu’s ontdekken die goed voor mij zijn en die ik lekker vind en eenvoudig kan bereiden. Daarnaast breng ik structuur aan: ik kan niet meerdere gedragsfactoren tegelijk aanpakken en richt me er steeds op één, te beginnen met de meest kansrijke.

Motivational interviewing Initiatieven voor de ondersteuning van zelfmanagement richten zich vaak eenzijdig op het stimuleren van de verantwoordelijkheid bij patiënten, waarbij er veel wordt verwacht van motivational interviewing. Zolang echter de elementen praktische kennis en vaardigheden en structuur ontbreken, worden patiënten niet geholpen om gezond gedrag concreet vorm te geven in hun dagelijks leven. De patiënt dit zelf laten uitzoeken, vereist veel inzet en doorzettingsvermogen; dat weet ik uit eigen ervaring. Zelfs zeer gemotiveerde patiënten zullen dit niet altijd kunnen opbrengen. Er is niets frustrerender dan proberen gezonder te leven, maar daar niet in te slagen als gevolg van enkele, minder gelukkige keuzen.

Rol van de zorgverlener Elke patiënt die ik ken en succesvol omgaat met zijn diabetes, zowel type 1 (zoals ik) en type 2, heeft zijn voeding en beweging aangepast. Medicijnen zijn voor veel patiënten de basis, maar met leefstijl maak je het verschil. Ik denk dat veel (diabetes)patiënten hun leefstijl ook wel kunnen aanpassen, maar dit niet proberen omdat ze ten onrechte menen dat ze dan niet meer lekker mogen eten en elke dag een uur moeten sporten. Deze patiënten moeten ontdekken wat bij hen ‘werkt’ en in hun leven ‘past’. Dàt zouden zorgverleners moeten stimuleren en ondersteunen.

Ondersteuning van zelfmanagement Hoe zouden zorgverleners dat kunnen doen? Het antwoord baseer ik op mijn ervaring als patiënt en als trainer en adviseur in het bedrijfsleven. In de laatste rol kan ik ook slechts beïnvloeden en ondersteunen maar niet ingrijpen, vergelijkbaar met de positie van de zorgverlener ten opzichte van de leefstijl van de patiënt. Ik kom dan tot een leertraject dat is samengesteld uit een ‘mix’ van de eerder genoemde elementen. Met opzet gebruik ik de term ‘leertraject’ in plaats van ‘educatieprogramma’. Van de laatste zijn er al genoeg, met geringe effecten op de gezondheid van de deelnemers.

De basis van het traject bestaat uit kennis van voeding, beweging en medicijnen. Zorgverleners beschikken natuurlijk over een overvloed aan theoretische kennis, maar ik bedoel praktische kennis zoals de eerder genoemde voorbeelden over voeding. Hierbij horen praktische vaardigheden waarmee de patiënt de kennis kan vertalen naar zijn dagelijks leven. Denk bijvoorbeeld aan koolhydraten tellen en de BMI bepalen. De hulpmiddelen waarmee de patiënt kennismaakt, zoals een papieren dagboek of een app, gebruikt hij later thuis en in de consulten met zijn zorgverlener. Door oefeningen leert de patiënt de kennis en vaardigheden toepassen en ontdekt hij het belang ervan (‘die tussendoortjes bevatten heel wat koolhydraten’). Structuur krijgt de patiënt met behulp van een stappenplan waarmee hij het geleerde daadwerkelijk toepast in zijn dagelijks leven.

Enkele stappen zijn bijvoorbeeld dat de patiënt de koolhydraten in zijn maaltijden en tussendoortjes telt en vervolgens evalueert met ondersteuning van zijn coach: “Eet ik teveel?”, “Wanneer eet ik teveel?”, “Wat heb ik eigenlijk nodig?” Op de laatste vraag kan de coach weer aansluiten met kennis over voeding en beweging. De patiënt kan zich vervolgens de vraag stellen, wat hij zou kunnen veranderen in zijn voeding en beweging. In overleg met zijn coach kan de patiënt veranderingen gefaseerd doorvoeren in zijn dagelijks leven. Op deze wijze wordt het leertraject opgebouwd rond de praktische kennis en vaardigheden, waarmee de patiënt kennismaakt en oefent en die hij vervolgens thuis toepast. Veel educatieprogramma’s kennen slechts kennisthema’s als voeding, beweging en medicijnen, die in afzonderlijke bijeenkomsten worden behandeld, vaak door verschillende sprekers.

Tijdens het leertraject ontdekt de patiënt dus de gezondheidseffecten van zijn gedrag en wat hij aan zijn gedrag wil en kan en veranderen. Als patiënt en zorgverlener met een individueel zorgplan willen werken, dan komt dit ná het leertraject. Een dergelijk plan als startpunt nemen voor zelfmanagement, zoals in de praktijk nog wel eens voorkomt, werkt niet. Merk op dat het traject zich niet richt op een bepaalde behandelwijze, zoals bijvoorbeeld koolhydraatarm eten. Maar uiteraard kan de uitkomst van het traject wel zijn dat een patiënt zelf ervoor kiest om verder te gaan met koolhydraatarm eten.

Voor wie is het leertraject zinvol? Dat is zinvol voor elke patiënt die bereid is te ontdekken hoe gedrag zijn diabetes beïnvloedt. Door de patiënt te laten reflecteren op wat hij heeft ontdekt, kan hij worden gestimuleerd om zijn gedrag naar eigen keuze aan te passen; een groepssetting zal dit extra stimuleren. Menig chronisch patiënt is hier gedurende perioden van zijn ziekte toe bereid. Voor mij lagen deze perioden enige tijd nadat ik de diagnose diabetes mellitus had gekregen en later na een terugval, waarin ik wondjes kreeg die niet goed genazen.

Meer informatie Het geschetste traject wijkt af van wat gebruikelijk is binnen de gezondheidszorg. Idealiter coachen zorgverleners ‘hun’ patiënten in het leertraject en wordt het traject niet (bijvoorbeeld omdat dat goedkoper is) uitbesteed aan een externe trainer die de patiënten niet kent. Zorgverleners zullen echter nog het nodige moeten leren, voordat ze de rol van coach kunnen invullen. Ze missen vaak coachingsvaardigheden en praktische kennis en vaardigheden op het gebied van voeding en beweging. En misschien nog wel het belangrijkste: ze moeten de verantwoordelijkheid voor de gezondheid van de patiënt niet proberen over te nemen maar bij de patiënt laten, wat indruist tegen de ‘natuur’ van menig zorgverlener en de verwachting van de patiënt.
Met zorgverleners die geïnteresseerd zijn in de ondersteuning van zelfmanagement, wil ik uiteraard van gedachten wisselen. Neem hiervoor contact met mij op via ronald.sauc@gmail.com.

Ronald Fokkink is trainer en adviseur voor de dienstensector waar hij organisaties helpt om betere diensten te leveren in minder tijd en voor minder geld (onder andere met behulp van Lean Six Sigma). Als diabetespatiënt type 1 is Ronald ruim twee jaar een actieve zelfmeter. Hij spreekt op bijeenkomsten over zelfmanagement en e-health en deelt zijn ervaringen via een persoonlijke website (www.diatabetes.nl).

Volg ons