Uitbehandelde kankerpatiënten hebben behoefte aan vertrouwde zorgverlener

Posted on 17-10-2018 in Actueel, Huisartsenzorg, Nieuws, Palliatieve zorg

Leven met een ongeneeslijke vorm van kanker, hoe doe je dat? Het zal duidelijk zijn dat dat ontzettend ingrijpend is. Mensen hebben behoefte aan een vertrouwde zorgverlener. Dat blijkt ook uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder 654 kankerpatiënten die weten dat ze niet meer beter worden. Patiënten hebben vooral behoefte aan contact met een vast aanspreekpunt in het ziekenhuis, aandacht voor naasten en advies over psychische en lichamelijke klachten.

Van de ondervraagden geeft 63 procent aan dat ze na het slecht-nieuws-gesprek verder zijn geholpen door het ziekenhuis. Vooral met een behandeling om de kanker te remmen, contact met een vast aanspreekpunt, advies over lichamelijke klachten of behandeling van lichamelijke klachten (bijvoorbeeld pijnbestrijding). Kankerpatiënten vinden die hulp van het ziekenhuis erg belangrijk.

Toch zegt 28 procent niet verder te zijn geholpen door het ziekenhuis. Van hen geeft meer dan de helft aan hier wel behoefte aan gehad te hebben. NFK vindt het essentieel dat de zorg van een ziekenhuis niet alleen gericht is op genezing, maar dat het ziekenhuis kankerpatiënten ook verder helpt als ze niet meer beter worden.

Steun in eerste lijn
Die opvang kan ook plaatsvinden in de eerste lijn. Dat blijkt uit de film ‘Als je niet meer beter wordt. De rol van huisartsen in palliatieve zorg.’ De uitbehandelde kankerpatiënte in deze film stelt: “In de spreekkamer van de oncoloog ben ik een bang vogeltje en interpreteer ik informatie verkeerd. Als je niet meer beter wordt, is het zo belangrijk dat je bij één vertrouwd iemand in de medische zorg terecht kunt met je zorgen en vragen.” Met die vertrouwde persoon bedoelt ze in dit geval nadrukkelijk de huisarts.

Begeleiding huisarts
De film laat het leven zien van twee palliatieve oncologiepatiënten, de zaken waar ze tegenaan lopen en de ingrijpende vragen waarvoor ze komen te staan. “Het is van belang dat er bewustwording aanwezig is bij huisartsen dat ze een taak hebben in de begeleiding van mensen met kanker. Daarnaast is het voor oncologiepatiënten van belang te weten dat ze ook bij de huisarts terecht kunnen”, zegt Stella Zonneveld, huisarts en voorzitter van de HuisartsenKring Amsterdam, initiatiefnemer voor de film. “In het ziekenhuis ligt de nadruk op lichamelijke aspecten, zoals de behandeling, pijnstilling, e.d., maar de diagnose heeft ook sociaal en psychisch enorme impact, de patiënt wordt geconfronteerd met tal van levensvragen. Daar kan de huisarts een goede rol in spelen.”

Of door andere zorgverlener
Ook de stichting PaTz (palliatieve thuiszorg) was betrokken bij de totstandkoming van de film. “De huisarts kan meedenken in het behandeltraject, maar kan ook het luisterend oor zijn bij tal van problemen die oncologiepatiënten ondervinden, op medisch, psychisch en sociaal terrein”, aldus Marij Duijsters van PaTz. “Patiënten met kanker kunnen soms nog jaren leven, ook al is het niet te genezen. Hoe ga je daarmee om, als huisarts, maar ook als PaTz-groep? Begeleiding hoeft natuurlijk niet perse door de huisarts, dan kan ook door een wijkverpleegkundige, een geestelijk verzorger of een fysiotherapeut.”

Levenseinde
In het onderzoek van NFK kwam eveneens het levenseinde aan bod. Ruim zes op de tien patiënten hebben op enig moment behoefte om te praten over hun levenseinde. Met hun partner, hun kinderen, maar ook met hun huisarts en de behandelend arts in het ziekenhuis. De belangrijkste onderwerpen daarbij zijn euthanasie, palliatieve sedatie en pijnbestrijding.

Meer informatie
Deze film ‘Als je niet meer beter wordt’  is op te vragen via Elaa, de ROS in Amsterdam en Almere. Deze film beoogt de discussie op gang te brengen over de rol van de huisarts en andere zorgverleners in de begeleiding van deze patiëntengroep. Deze is op te vragen via Elaa, de ROS in Amsterdam en Almere.

Zie tevens de NFK factsheet ‘Als je niet meer beter wordt, wat heb je dan nog nodig?’ 

Lees ook het artikel op ZorgenZ: Als je niet meer beter wordt

(Foto: Shutterstock)

Volg ons