Zorgpad in stervensfase valt niets te verwijten

Posted on 29-04-2014 in Suzanne van de Vathorst

Na een dagje werken in het AMC kwam ik op station Bijlmer een bekende tegen, die de kaderopleiding palliatieve zorg coördineert. Terwijl we gezellig samen op de trein stonden te wachten, vertelde ik hem over mijn ervaringen in Tuebingen, en dat hulp bij zelfdoding in Duitsland niet strafbaar is (zelfdoding is niet strafbaar, dus hoe kan hulp bij een niet-strafbaar feit wel strafbaar zijn, zo redeneren ze).

Ook vertelde ik dat ik gehoord had dat er daar een organisatie is die wel hulp bij zelfdoding geeft, maar dat deze hulp zo prijzig is dat niet iedereen zich deze kan veroorloven. Zo kwamen we te spreken over de onbedoelde effecten van allerlei regelingen. En zo ook vertelde hij mij dat het Liverpool Care Pathway for the Dying (zorgpad stervensfase) in Engeland inmiddels een sinistere bijklank heeft gekregen. Op zaterdag jl. stond daarover ook een stuk in de NRC. Het zorgpad is bedoeld om de zorg rondom de stervenden te verbeteren. Door de coördinatie te regelen, aandacht te vragen voor spirituele, psychologische en sociale aspecten van sterven, voor rust en goed nadenken over welke medische en verpleegkundige handelingen nog wel en welke niet meer zinnig zijn.

Het is een checklist van allerlei aspecten die belangrijk zijn om even na te gaan wanneer je weet dat iemand zal gaan overlijden. Wat blijkt echter: ‘he’s on the pathway’ is synoniem geworden met ‘opgegeven, laten sterven’. En erger nog, zo bleek: het is een self-fullfilling prophecy geworden. Mensen die op de ‘pathway’ gezet worden door hun verzorgers, sterven inderdaad binnen afzienbare termijn. Maar niet omdat er zo knap geselecteerd wordt tussen zij die wel en zij die niet op korte termijn zullen sterven (er is wetenschappelijke literatuur dat artsen dit onderscheid niet zo goed kunnen maken). Mensen sterven omdat zij geen eten en drinken meer krijgen, ook niet als ze wel honger en dorst hebben. Zie hier een huiveringwekkend relaas.

Van de weeromstuit beveelt een commissie in Engeland nu aan dit hele care pathway maar af te schaffen. Dat lijkt me het kind met het badwater weggooien. Goede zorg voor de stervenden, inclusief aandacht voor de directe omgeving, is een belangrijke voorwaarde voor een goede dood. Dat de indicatie verkeerd gesteld wordt in veel instellingen, en er een vreemde interpretatie aan gegeven wordt waarbij er juist minder in plaats van meer overlegd wordt met familie zoals de NRC vandaag stelt, kun je het zorgpad niet verwijten. Zoals de voorzitster van de Engelse onderzoekscommissie stelt: “there was a cultural issue with how vulnerable and elderly people were being cared for.”

Dat de zorg voor kwetsbare en zieke ouderen niet erg hoog wordt gewaardeerd is helaas een cultureel fenomeen dat zich niet tot Engeland beperkt. Was het niet Bert Keizer die ergens schreef: ‘als je de weg kunt vinden van de bus naar de ingang van het verpleegtehuis ben je voldoende gekwalificeerd om er te werken’.

Suzanne van de Vathorst is sinds juli 2013 bijzonder hoogleraar ‘Kwaliteit van de laatste levensfase en van sterven’ in het AMC in Amsterdam. Zij werkt daarnaast al sinds 1997 in het Erasmus MC bij de afdeling medische ethiek. In de loop der jaren heeft zij onderzoek gedaan op allerlei thema’s maar concentreert zich nu op levenseinde-vraagstukken, en ethiek van medisch-wetenschappelijk onderzoek.

Volg ons