‘Samen beslissen’ in 2022, nog een lange weg te gaan

Posted on 16-08-2018 in Actueel, ICT, Nieuws

In 2022 moet er uitkomstinformatie zijn voor de helft van het zorgaanbod. Patiënt en zorgverlener moeten dan tijdens het behandeltraject de beschikking hebben over informatie zoals sterfte, mogelijke complicaties, ervaren pijn en mate van functioneren. Zo kunnen ze samen een goed besluit nemen over de behandeling. Daarnaast is er het persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) met alle medische en gezondheidsgegevens. Internationaal ontwikkelde ICHOM-informatiesets vormen de route om deze ambities te realiseren.

Dat stelt het Zorginstituut in het rapport ‘Meer patiëntregie door meer uitkomstinformatie in 2022’. Daarin schetst ze de noodzakelijke stappen om in 2022 zo ver te komen. Het Zorginstituut stelt daarbij dat uitkomstinformatie een noodzakelijke aanvulling is op reeds beschikbare informatie om de juiste keuze voor een behandeling en voor een zorgaanbieder te kunnen maken. Daarbij gaat het niet alleen om het meten van uitkomsten, maar juist om de combinatie tussen structuur-, proces- en uitkomstindicatoren. Er moet voor 52 aandoeningen uitkomstinformatie beschikbaar komen. Die 52 aandoeningen zijn samen verantwoordelijk voor de helft van de landelijke ziektelast.

Voorkeur voor ICHOM
Dat vergt nog wel wat werk, want voor driekwart van deze 52 aandoeningen is er nog helemaal geen uitkomstinformatie beschikbaar. Om het proces te versnellen, adviseert het Zorginstituut aan te sluiten bij het ICHOM – International Consortium for Health Outcome Measurement. ICHOM is een internationaal initiatief om de gezondheidszorg te verbeteren door uitkomsten bij patiënten gestandaardiseerd te meten en te registreren. De ICHOM-sets combineren klinische uitkomstinformatie en door patiënten gerapporteerde informatie (Patient Reported Outcome Measures ofwel: PROMs). De sets focussen zich op uitkomstindicatoren die voor patiënten relevant zijn. Momenteel zijn er 23 ICHOM-sets beschikbaar en bij 17 daarvan zijn Nederlandse artsen betrokken geweest. Ander voordeel: van de 23 aandoeningen waarvoor ICHOM-sets beschikbaar zijn, staan er 20 in de selectie van die 52 aandoeningen.

Versnipped IT-landschap
Het Zorginstituut wijst op het probleem van het versnipperde IT-landschap.  Ziekenhuisportalen zijn niet gekoppeld, dus patienten moeten voor ieder ziekenhuis apart inloggen. Patiënten kunnen slechts beperkt (of niet) hun eigen gegevens inzien, laat staan dat vergelijkingen met andere patiënten (patients like me) mogelijk zijn. Verdere standaardisatie is hard nodig. Daarvoor is het noodzakelijk de  juiste condities te scheppen en belemmeringen weg te nemen, ruimte te maken voor experimenten, patiënten te betrekken bij veranderingen en innoverende initiatieven te stimuleren, benadrukt het Zorginstituut.

Beste keuze op basis van informatie
Samen beslissen tussen patiënten en artsen over de meest passende behandeling is alleen haalbaar als een landelijk sluitende IT de gegevens registreert, deelbaar maakt en terugkoppelt. Alleen dan is het mogelijk om:
• als patiënt te weten waar, door wie welke behandeling wordt geleverd met alle condities en resultaten en vervolgens te beslissen welke keuze de beste is;
• als zorgaanbieders, artsen en ziekenhuizen te weten waar en door wie de beste kwaliteit wordt geleverd en daarvan te leren;
• vervolgens in de spreekkamer samen tot de beste keuze voor de patiënt te komen.

Daartoe is verregaande (implementatie van) standaardisatie nodig voor uniformiteit en uitwisselbaarheid, aldus het Zorginstituut.

(Foto: Shutterstock. Illustratie uit rapport Zorginstituut Nederland)

Volg ons