Rathenau Instituut over effecten van digitale datastromen in de zorg

Posted on 07-02-2019 in Actueel, ICT, Nieuws

Digitalisering van gezondheidsdata biedt kansen voor betere zorg op maat en voor preventie. Het doel is daarbij ook om burgers te activeren om met hun eigen gegevens te werken aan hun gezondheid. Echter: is regie van burger over meer data wel zo wenselijk en krijgen ze daarmee werkelijk meer grip op hun gezondheid? Onderzoek van het Rathenau Instituut laat zien dat we die regie op eigen gezondheid weliswaar graag willen, maar dat dat niet altijd zaligmakend is. Het is zelfs de vraag of dat wel altijd mogelijk is. 

Het Rathenau Instituut onderzocht voorbeelden van digitale diensten waarmee patiënten en gezonde mensen data delen om hun gezondheid te verbeteren. De uitkomsten staan in het rapport Gezondheid centraal. Zorgvuldig data delen in de digitale samenleving.

Doelgericht digitaliseren
Het is van belang om ‘heel doelgericht te digitaliseren’, schrijven de onderzoekers. Wat ze daarmee bedoelen, staat in het 60-pagina’s dikke rapport.  Met de uitwisseling van gezondheidsgegevens tussen zorgprofessionals, burgers en derden als verzekeraars, bedrijven en wetenschappers vervaagt de grens tussen het medische en niet-medische domein.

Vier digitale diensten
Het rapport gaat in op vier parallel opkomende digitale diensten, namelijk:
– online portalen in de geestelijke gezondheidszorg
– leefstijl- en medische apps (health apps)
– persoonlijke gezondheidsomgevingen (PGO’s, persoonlijke datakluisjes)
– burgerplatforms (collectieve databases)

Deze diensten leiden tot een versnelling van de effecten van de digitale informatiestromen op de zorg, de burger én de samenleving. Burgers krijgen niet alleen zelf meer regie over gezondheidsgegevens, maar geven deze regie juist ook af. Vooral de monopolisering van gezondheidsdata door grote bedrijven is een punt van zorg, waardoor de machtsverhouding tussen bedrijven en burgers nog schever komt te liggen dan hij al is.

Ook de kwaliteit van de gegevens en de transparantie van de analyses is minder te controleren. Dit roept vragen op over juistheid van adviezen en over wie aansprakelijk is als het mis gaat. Bovendien blijkt dat huidige diensten vooral worden gebruikt bij chronische patiënten en mensen in goede gezondheid. Daardoor is er  risico op uitsluiting van zorg.

Drie hoofdconclusies
De onderzoekers komen met drie hoofdconclusies, die in het rapport stuk voor stuk nader worden uitgewerkt:
1 Er ontbreken kaders en coördinatie bij het gebruik van gedigitaliseerde gezondheidsdatadiensten. Zowel binnen het medische domein als in de vermenging met het niet-medische domein.
2 Er zijn onvoldoende waarborgen binnen de keten van genereren, inzien, delen en gebruiken van gezondheidsdata.
3. Er zijn grenzen aan de eigen regie op gezondheid; gelijke toegang tot zorg en gezondheid worden onvoldoende gewaarborgd.

Tot slot
Het gaat in de gezondheidszorg om kwetsbare gegevens van burgers. Er zijn extra stappen nodig om medische data zorgvuldig digitaal te delen, wat van essentieel belang is gezien de grote commerciële belangen. De regie van de overheid moet zich niet langer richten op zoveel mogelijk delen van data, maar op het stimuleren en verder implementeren van goede voorbeelden. Kwaliteit van data, menswaardige zorg en gezondheid staan hierbij centraal en burgers worden dan beschermd tegen onwenselijk gebruik van hun data.

Zie het rapport van het Rathenau Instituut  Gezondheid centraal. Zorgvuldig data delen in de digitale samenleving.

(Foto: uit het rapport)

Volg ons