Passende zorg is zorg van deze tijd

Posted on 21-02-2016 in Actueel, Levenseinde, Nieuws, Topbericht

Hoe zorgen we dat mensen in hun laatste levensfase passende zorg krijgen, zorg die past bij hun wensen? Hoe kunnen patiënten meedenken en meebeslissen en hoe voorkomen we dat ze beroerd dood gaan? Daarover ging het KNMG-congres ‘Niet alles kan wat kan, hoeft’.

Met dit congres heeft de KNMG het project ‘Passende zorg in de laatste levensfase af’, afgesloten. Het thema staat stevig op de agenda, maar passende zorg kan en moet volgens KNMG-voorzitter Rutger-Jan Van der Gaag nog beter. “Passende zorg is de kern van de geneeskunst en van ons allemaal.”

Wat wil de patiënt het allerliefst?
Passende zorg bieden, overbehandeling voorkomen is een ingewikkeld vraagstuk. Er spelen allerlei mechanismen waardoor passende zorg achterwege blijft. Patiënten denken bijvoorbeeld: Voor mij hoeft een behandeling niet meer, maar ik denk dat mijn arts het wil. Hoe doorbreken we dat patroon? Stel de goede vragen. Het initiatief van de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF), 3 goede vragen, is een stap in de goede richting. Wat zijn mijn mogelijkheden, wat zijn de voor- en nadelen daarvan en wat betekent dat voor mijn situatie? Soms is niet behandelen geen echt alternatief voor een patiënt. Van belang is het gesprek dat hierover gevoerd wordt. Wat is het allerliefste dat de patiënt wil?

Bijna iedereen is aan zet, behalve de patiënt
Een belangrijke interventie die ertoe kan leiden dat mensen passende zorg krijgen, is samen beslissen. Voormalig inspecteur van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ), Jan Vesseur, kreeg ermee te maken toen hij zelf ernstig ziek werd. Hij wilde zijn medische gegevens om goed geïnformeerd te zijn en te kunnen meebeslissen. Want: samen beslissen, dan wel de patiënt goed informeren. Het is zijn ervaring dat de patiënt nog niet echt aan zet is bij gedeelde besluitvorming. Volgens hem zijn de meeste patiënten goed geïnformeerd en weten ze veel van hun ziekte. “Als dat niet het geval is, betekent dat niet dat je alle patiënten de informatie moet onthouden. Goed geïnformeerde patiënten zijn meer betrokken bij de behandeling.” Vesseur concludeert dat patiënten nog niet uitdrukkelijk worden genoemd bij gedeelde besluitvorming, ook niet in het vorig jaar verschenen rapport ‘Niet alles wat kan, hoeft.’ Met als gevolg dat hij zich niet echt veilig voelt en nog steeds op zijn qui vive is.

Gedeelde besluitvorming is een hindernisbaan
Het streven is dat in 2020 iedereen verzekerd is van passende zorg, door de juiste zorgverlener en op de juiste plek. Diverse partijen werken aan een landelijk kwaliteitskader palliatieve zorg, dat volgend jaar klaar moet zijn. In een workshop kwamen diverse aspecten aan de orde, bijvoorbeeld shared decision making. Deze interventie wordt nog vaak als een hindernisbaan ervaren. 33 Procent van de artsen geeft aan dat ze niet over de juiste vaardigheden beschikken en het een emotioneel proces vinden. Het gaat om het managen van de juiste verwachtingen, maar ook om de vraag of de patiënt wel alles wil weten. Kan hij omgaan met onzekerheden, met zijn rol in het besluitvormingsproces? Ervaren patiënten een keuzelast? Ook dokters vragen zich af of ze het goed hebben gedaan, ze krijgen geen feedback. Goede keuzehulpen ontbreken nog.

Surprise question wordt nog weinig gesteld
Het tijdig herkennen van patiënten met palliatieve zorgbehoeften is een uitdaging voor zorgverleners. Het stellen van de vraag: zou ik verbaasd zijn als deze patiënt binnen twaalf maanden zou overlijden?, de zogeheten ‘surprise question’, kan helpen. Ook om het onderscheid tussen curatieve en palliatieve zorg op te heffen. Maar deze vraag wordt nog weinig gesteld. Want hoe ga je verder als het antwoord nee is? Hebben we de zorg dan goed ingericht om passende zorg te kunnen geven? Uit de praktijk blijkt dat artsen vaak veel optimistischer zijn en verpleegkundigen realistischer.

Richtlijnen meer richten op ‘laten’ in plaats van ‘doen’
Geriater en hoofd van het Universitair Centrum Ouderengeneeskunde van het UMCG, Sophia de Rooij, heeft veel ervaring met zorg voor kwetsbare oudere ziekenhuispatiënten. Zij hield namens de Federatie van Medisch Specialisten een betoog over richtlijnen. Het is een bekend gegeven: veel ouderen hebben multimorbiditeit. “Maar als iedere ziekte zijn eigen richtlijn heeft, kan ik geen poli meer doen. Ik wil soms preventief behandelen, maar dan blijkt dat een patiënt al een maagzuurremmer slikt en dat kan lang niet samen met wat ik ook preventief wil voorschrijven. We blijven dokteren”, aldus De Rooij. Haar conclusie: de richtlijnen zijn nog te veel gericht ‘doen’ en dat moeten we veranderen in ‘laten’. “Dokters moeten vragen naar wat de patiënt wil en wat hij verwacht. De maatschappij verwacht van ons dat wij dat doen.”

Waar blijft mijn wijkverpleegkundige?
De Rooij was onlangs in het nieuws vanwege haar onderzoek naar de inzet van de wijkverpleging bij een oudere na een acute ziekenhuisopname. Het leidt tot 40 procent minder sterfte onder ouderen. ZorgenZ berichtte eerder over deze zogeheten Transmurale Zorgbrug op 2 november 2015 en 12 november 2015. De Rooij: “Er is dus winst te behalen in het nazorgtraject na een ziekenhuisopname. Ik vind het project geslaagd als ouderen zeggen: waar blijft mijn wijkverpleegkundige? Dan hebben we ouderen empowerment gegeven.”

Pleidooi voor ziekenhuiszorg thuis: hospital at home
“Ik wil niet naar een ziekenhuis, op mijn leeftijd kom je daar niet beter uit.” Het is een uitspraak van een oudere. Maar wat dan wel? Ook hier weer: vragen wat de oudere wil en wat hij belangrijk vindt. “Goed informeren en erover praten, diagnostiek verrichten naar ziekte en geriatrische conditie, herstel stimuleren, goede contacten en afstemming met eerste lijn en aandacht hebben voor noden van mantelzorg”, aldus de geriater. De Rooij gaat een stap verder. Ze pleit voor ziekenhuiszorg thuis, hospital at home genoemd, voor deze groep kwetsbare oudere patiënten en hun naasten. Wat houdt dit zorgpad in? Patiënten gaan na een kort bezoek aan de SEH voor onderzoek en advies terug naar hun eigen, vertrouwde huis waar zij extra (ziekenhuis)zorg en behandeling voor hun ziekte en problemen ontvangen van het Hospital@Home team. Dit gespecialiseerde team van zorgprofessionals, verpleegkundigen en artsen, werkt als een ziekenhuisteam met vaste protocollen. Het team stemt af met de huisarts en kan altijd terugvallen op de kennis van de behandelend medisch specialist in het ziekenhuis.
Volgens De Rooij is de tijd er rijp voor. Het kost minder, de sterfte blijft gelijk, maar er is meer kwaliteit van leven. “We hebben een beweging op gang gebracht, maar het is een cultuuromslag. Er moet veel geregeld worden en er zijn veel partijen bij betrokken. Hoe gaan we de zorg zo inrichten en afspreken dat het voldoet aan alle normen en de zorgverzekeraar het accepteert? Dokters op de SEH moeten zorg toevertrouwen aan collega’s die ze niet kennen.”

Ik ben mijn eigen dokter
Het nieuws was afgelopen week al uitgelekt: dokters willen veel behandelingen, als reanimatie, niet ondergaan die ze hun patiënten wel aanbieden. Ze gaan minder ver in pogingen het leven te verlengen. En patiënten hebben hoge verwachtingen van een voorgestelde behandeling. Dat bleek uit een onderzoek onder artsen, verpleegkundigen en burgers dat tijdens het congres werd gepresenteerd. Dat is wel iets om over na te denken. Zorgverleners moeten zich bewust zijn van de discrepantie, zodat zij kunnen inspelen op de hoge verwachtingen. Denken zorgprofessionals meer na over hun eigen levenseinde? Kiezen zij andere interventies? Giliam Kuijpers, directeur Beleid & Advies, citeerde een dokter: “Ik ben mijn eigen dokter, ik heb niet over mijn eigen levenseinde gesproken.” Er wordt nog veel zelf gedokterd, aldus haar conclusie. Het ligt misschien ook wel voor de hand dat verpleegkundigen en artsen, door hun professioneel handelen en doordat ze mensen zien overlijden, meer nadenken over het levenseinde.

Alleen als patiënt echt centraal staat
Passende zorg is personlized care in optima forma, het is zorg van goede kwaliteit, schrijft Gerrit van der Wal, voorzitter van de stuurgroep Passende zorg in de laatste levensfase, in de syllabus met de gelijknamige titel. Hoe moeilijk kan het zijn? Om te luisteren naar de patiënt, nieuwsgierig te zijn naar zijn ervaringen met zijn ziekte, hem uit te nodigen zijn wensen te formuleren, de voor- en nadelen van een behandeling te schetsen? Hoe moeilijk kan het zijn samen een besluit te nemen? Soms best wel. Het lukt alleen als we echt werk willen maken van het centraal plaatsen van de patiënt, aldus Van der Wal. De syllabus ‘Niet alles wat kan, hoeft’ met handvaten voor de praktijk en praktijkvoorbeelden kunt u hier downloaden.

Corina de Feijter

(De foto komt van de cover van de syllabus ‘Niet alles wat kan, hoeft’)

Volg ons