Online contact mag persoonlijk contact niet vervangen

Posted on 04-10-2017 in Nieuws, Serie Zelfmanagement, Topbericht, Zelfmanagement

Judith Huis in ’t Veld (links) en Anneke Francke

ANNEKE FRANCKE EN JUDITH HUIS IN ’T VELD OVER ZELFMANAGEMENT – Welke behoefte aan zelfmanagementondersteuning hebben mantelzorgers en mensen met dementie in hun thuissituatie? Kan die hulp effectief via e-health worden gegeven, en hoe dan? Welke rol kunnen verpleegkundigen hierbij hebben? Dat onderzoekt promovenda en verpleegkundig onderzoeker Judith Huis in het Veld. Samen met professor Anneke Francke licht ze haar onderzoek toe.

Het onderzoek van Judith Huis in het Veld, docent hbo-v bij Hogeschool InHolland en promovenda vanuit VUmc/NIVEL op het *NurseSMS-programma, richt zich op zelfmanagement van mantelzorgers en mensen met dementie, en hoe verpleegkundigen en verzorgenden hen thuis kunnen ondersteunen. “Kunnen mantelzorgers omgaan met de symptomen van de ziekte? We kijken vooral naar het omgaan met veranderingen in gedrag en stemming van hun naaste met dementie. Hoe kunnen verpleegkundigen en verzorgenden hen daarbij ondersteunen?”
Zelfmanagement is het effectief omgaan met de problemen en de symptomen van de ziekte die zich voordoen in het dagelijks leven. Anneke Francke, projectleider van NurseSMS: “Sommige mensen met dementie worden apathisch of vertonen agressief gedrag. Of er is sprake van een depressie of een verstoord dag- en nachtritme. Dat zijn hele moeilijke dingen voor de mantelzorgers. Wij leggen in onze studie het accent op zelfmanagement bij gedragsveranderingen en stemmingswisselingen.”

Waardering en erkenning is belangrijk
Huis in het Veld heeft onderzocht welke zelfmanagementondersteuningsinterventies het meest effectief zijn voor mantelzorgers. Wat is de rol van e-health daarbij? In focusgroepen gaven mantelzorgers aan dat e-health waardevol kan zijn voor mantelzorgers. “E-health kan een prima instrument zijn om informatie te vergaren over dementie, of om advies te krijgen van lotgenoten of een gespecialiseerde verpleegkundige. Zij krijgen op deze manier bevestiging en waardering voor hun zware taak als mantelzorger. De erkenning dat het een uitdaging is om elke dag om te gaan met veranderingen in gedrag en stemming, is belangrijk voor mantelzorgers.”

Onderzoek naar online contact
In een gerandomiseerd onderzoek heeft Huis in het Veld onderzocht wat de effecten zijn van diverse vormen van online ondersteuning. Een groep mantelzorgers kreeg een e-bulletin met informatie over het omgaan met gedragsveranderingen van de naaste met dementie. Een tweede groep kreeg daarnaast nog online video’s over hetzelfde onderwerp en een derde groep had bovenop het e-bulletin en de video’s ook nog mailcontact met een gespecialiseerde verpleegkundige.
“De analyses lopen nog, maar we hebben wel bepaalde verwachtingen. We denken dat persoonlijk contact via de mail het meest effectief is. Mantelzorgers geven wel aan dat online contact het persoonlijke contact niet mag vervangen”, zegt Francke.
Huis in het Veld voegt eraan toe dat dementie zich bij iedereen anders manifesteert. “Informatie geeft een mantelzorger inzicht in het ziektebeeld, maar de persoonlijke aanpak blijft belangrijk.” Een online interventie kan ervoor zorgen dat persoonlijke aandacht en zorg voor de mantelzorger binnen handbereik is.

Verpleegkundigen zien mantelzorger als partner
Verpleegkundigen en verzorgenden kunnen de persoon met dementie en diens mantelzorgers ondersteunen bij het omgaan met de gevolgen van de ziekte. Hoe kijken verpleegkundigen en verzorgenden zelf naar zelfmanagementondersteuning bij dementie? Dat heeft Huis in het Veld ook onderzocht. “ Verpleegkundigen zien de mantelzorgers als partners bij het bieden van ondersteuning aan iemand met dementie”.
Verpleegkundigen kunnen ondersteuning bij zelfmanagement bieden met hulp van het zogeheten 5A Model (achterhalen, adviseren, afspreken, assisteren en arrangeren). “Samen kijken ze naar de persoonlijke situatie en de problemen die spelen. Ze zoeken naar mogelijke oplossingen, maken daar afspraken over en kijken of het lukt of niet. Het is echt maatwerk.”

“Verpleegkundigen en verzorgenden zien lang niet altijd dat mantelzorger ook ondersteuning nodig heeft”

Mantelzorgers hebben zelf ook ondersteuning nodig
Vooral in de erkenning en waardering van mantelzorgers zien Huis in het Veld en Francke een rol voor verpleegkundigen en verzorgenden. Ze constateren dat deze zorgprofessionals nog lang niet altijd voldoende zien dat mantelzorgers zelf ook ondersteuning nodig hebben. Ze richten zich vooral op de persoon met dementie. “Mantelzorgers moeten dagelijks omgaan met een naaste die door de ziekte verandert, een andere persoonlijkheid wordt. Dat ziet een verpleegkundige niet altijd. Daarom is die erkenning en waardering zo belangrijk”, benadrukt Huis in het Veld.
Volgens Francke verwarren verpleegkundigen en verzorgenden zelfmanagement vaak met zelfzorg. Dat is problematisch. “Ze denken soms dat zelfmanagement hetzelfde is als zelfzorg in de zin van ‘zorgtaken zelf doen’. Maar zelfmanagement is iets anders: het betekent dat je op een adequate manier omgaat met de gevolgen van je ziekte in het dagelijks leven. Dat heeft te maken met regie voeren over je eigen zorg en je leven en daarin keuzes maken. Soms kan dat ook betekenen dat je er als patiënt voor kiest om juist bepaalde zorgtaken niet helemaal zelf uit te voeren, bijvoorbeeld omdat je energie over wilt houden voor andere zaken.”

Online zelfmanagementondersteuning vraagt om ervaring en specifieke kennis
Verpleegkundigen kunnen dus een belangrijke rol spelen. Welke competenties moeten verpleegkundigen hebben? “Online zelfmanagementondersteuning vraagt om ervaring en een bepaald denkniveau. In onze interventie hebben we daarom gespecialiseerde dementieverpleegkundigen ingezet. Het vereist specifieke kennis die je moet kunnen overbrengen. Ik vind het moeilijk om in algemene zin iets te zeggen over de competenties van verpleegkundigen.”

Niet iedereen heeft digitale en cognitieve vaardigheden
Voor alle duidelijkheid: e-health is niet dé oplossing voor iedereen. “Natuurlijk kan online contact herkenning en troost bieden, maar het kan face-to-face zorg niet altijd vervangen. Lang niet iedereen is digitaal en cognitief vaardig genoeg. Wat inhoudt dat die groep mensen, bijvoorbeeld ouderen of mensen met een lage opleiding, vaak niet goed kunnen omgaan met een computer. Daarnaast heeft ruim een kwart van de Nederlanders lage gezondheidsvaardigheden. Zij weten niet altijd wat goed voor hen is en snappen de informatie hierover op internet ook niet altijd. Om ervoor te zorgen dat de zorg voor iedereen toegankelijk blijft, moeten er daarom ook genoeg mogelijkheden blijven voor meer traditionele vormen van ondersteuning”, besluit Francke.

Corina de Feijter

*NurseSMS staat voor Nurses’ Self Management Support. Deze onderzoekslijn richt zich op zelfmanagementondersteuning door verpleegkundigen en verzorgenden van patiënten met een ongeneeslijke ziekte die waarschijnlijk tot de dood zal leiden, en hun mantelzorgers. In dit programma is veel aandacht voor e-health.

Zelfmanagement in De Eerstelijns en op ZorgenZ
Dit is de twaalfde aflevering van een serie over verschillende aspecten van zelfmanagement. Naast verdiepende publicaties in het magazine De Eerstelijns verschijnen online op ZorgenZ artikelen met een meer praktisch karakter. ZonMw deed de afgelopen jaren onderzoek, zette ontwikkelprojecten in gang en wil de resultaten onder de aandacht brengen van eerstelijnszorgverleners en -bestuurders. 
Meer informatie en artikelen vindt u op de ZonMw-website: www.zonmw.nl/zelfmanagement.

Serie Zelfmanagement
-1- Van gestandaardiseerde zorg naar persoonlijk maatwerk – interview met Jan Joost Meijs – op 7 februari 2017 op Zorgenz
-2- Terug naar het individuele gesprek – interview met Corné van Asten – op 21 februari 2017 op Zorgenz
-3- In de haarvaten van de organisatie – interview met Mariëlle Nellen – op 13 maart 2017 op Zorgenz
-4- Bouwstenen ouderenbeleid: Verzilver uw gemeente – interview met Vivien van Geen en Elisabeth Vreede – op 29 maart 2017 op Zorgenz
-5- App voor zeer jonge mantelzorgers – interview met Dominik Sieh – op 24 april 2017 op Zorgenz
-6- Nightwatch waarschuwt bij epilepsieaanvallen – interview met Frans Leijten – op 9 mei 2017 op ZorgenZ
-7- Ethische dilemma’s bij zelfmanagementondersteuning – interview met Hester v.d. Bovenkamp en Jolanda Dwarswaard op 29 mei 2017 op ZorgenZ
-8- Online groepscursussen voor kinderen met een chronische ziekte en hun ouders – interview met Linde Scholten – op 2 juni 2017 op ZorgenZ
-9- Maak gezonde keuzen door kinderen en ouders weer normaal – interview met Mandy Braun – op 19 juni op ZorgenZ
10. Stel samen vast of patiënt goed geïnformeerd is – interview met Haske van Veenendaal – op 4 juli op ZorgenZ
11 E-health implementatie: werkenderwijs komen tot eindresultaat – interview met Doortje Boshuizen en Sandra Suikerbuijk  – op 29 september op ZorgenZ

Deze serie is mogelijk gemaakt door ZonMw.

Volg ons