Open zijn over je ziekte helpt je later

Posted on 02-06-2017 in Nieuws, Serie Zelfmanagement, Topbericht, Zelfmanagement

Linde Scholten

LINDE SCHOLTEN OVER ZELFMANAGEMENT – Linde Scholten, gezondheidszorgpsycholoog bij de Psychosociale Afdeling van het Emma Kinderziekenhuis van het AMC, geeft groepscursussen aan kinderen met een chronische ziekte, hun broers of zussen en hun ouders. Sinds drie jaar wordt een aantal groepscursussen ook online aangeboden. Onderzoek toont aan dat de groepscursussen een positief effect hebben op het welbevinden van kinderen en dat het helpt als hun ouders ook een cursus volgen en hen begeleiden het geleerde in de praktijk te brengen.

Kinderen met een chronische ziekte of die kanker hebben gehad, krijgen te maken met lastige situaties. Ze kunnen niet altijd meedoen met activiteiten, zijn vaak afwezig van school en leeftijdsgenoten stellen lastige vragen. In de cursussen leren ze welke oplossingen ze kunnen bedenken.

Het Op Koers programma kent acht cursussen: voor leerlingen van de basisschool en middelbare school die chronisch ziek zijn of kanker hebbn gehad, en cursussen voor kinderen met een zieke broer of zus. Twee psychologen begeleiden de cursussen. Het zijn zes wekelijkse bijeenkomsten en een terugkombijeenkomst na een half jaar. 37 ziekenhuizen in Nederland bieden deze face-to-face cursussen aan.

Open zijn over je ziekte
“Het is een laagdrempelige vorm van lotgenotencontact die voor iedereen geschikt is, het is geen therapie. Het maakt niet uit of je weinig of veel last hebt van je aandoening. In de groep doen we spellen, kijken we video’s en bespreken de kinderen samen waar ze tegenaan lopen. We leren hen voor zichzelf op te komen en hun psychosociaal functioneren proberen we te versterken. Er is veel herkenning, ze leren dat ze niet de enige zijn met een ziekte. Vooral het aanleren van copingsvaardigheden is effectief; de deelnemers oefenen in de groep en leren van elkaar. Ze geven elkaar tips waar ze wat aan hebben. Als je op jonge leeftijd open bent over je ziekte, heb je daar later veel plezier van”, zegt Scholten.

“Als je op jonge leeftijd open bent over je ziekte, heb je daar later veel plezier van”

Aandacht voor psychosociale aspecten
“Het is belangrijk dat er bij de behandeling van een chronische ziekte niet alleen aandacht is voor lichamelijke aspecten maar ook voor psychosociale aspecten. In Op Koers leren de kinderen hoe ze kunnen omgaan met de sociale en emotionele gevolgen van hun ziekte, met piekeren en de zorgen die ze soms hebben. Ze krijgen copingvaardigheden en sociale vaardigheden aangeleerd. We bespreken wat je klasgenoten en vrienden vertelt. Ook leren de kinderen relaxatietechnieken, zodat ze pijnlijk prikken of onderzoeken makkelijker kunnen ondergaan”, vervolgt Scholten.

Ouders wilden ook ondersteuning
Op verzoek van de ouders zelf zijn er ook cursussen voor hen ontwikkelt. Scholten: “Zij zaten in de wachtkamer te wachten op hun kind dat de cursus volgde en raakten met elkaar in gesprek. Ze gaven aan ook een cursus te willen. Hoe zorg je goed voor jezelf als ouder? Hoe ga je om met angst, met aandacht en zorg voor je andere kinderen, met instanties.”

Positief effect op welbevinden
Wat zijn de effecten van deze groepsinterventie? Daar deed Scholten een aantal jaren geleden promotieonderzoek naar. Ze heeft een groep kinderen een jaar lang gevolgd en hen twee keer een vragenlijst laten invullen. Deze groep heeft ze vergeleken met een controlegroep die bestond uit kinderen die op een wachtlijst voor de cursus stonden. Haar onderzoek laat zien dat de cursus een positief effect heeft op hun welbevinden. De verwachting is dat dit ook op latere leeftijd nog zo is. Er zijn verbeteringen te zien als het gaat om bijvoorbeeld kwaliteit van leven, emotioneel functioneren, sociale vaardigheden en actief informatie vergaren over hun ziekte.

“Het helpt deze kinderen als hun ouders hen begeleiden het geleerde in de praktijk te brengen”

Betrokken ouders belangrijk
Scholten: “Een nog belangrijkere bevinding is dat er meer effect te zien is als ouders ook een cursus volgen. Dan is de meerwaarde op langere termijn voor het kind groter. Het helpt deze kinderen als hun ouders hen begeleiden het geleerde in de praktijk te brengen. Dat beklijft dan beter. Ze hebben baat bij de hulp en ondersteuning van hun ouders bij emoties en bij zelfmanagement rond therapietrouw.”

Onderzoek gestart naar online aanbod
Om beter aan te sluiten bij de leefwereld van de jongeren in de middelbare schoolleeftijd en omdat het tijd kost naar het ziekenhuis te komen, is een aantal onlinecursussen ontwikkeld. Deze cursussen worden in 9 ziekenhuizen aangeboden. “Het is fijn dat ze hiervoor nu niet meer naar het ziekenhuis hoeven, maar in hun eigen veilige omgeving, op een moment dat het uitkomt aan de groepscursus kunnen meedoen.” Op dit moment doet Scholten onderzoek naar de online cursus voor jongeren met een chronische ziekte: werkt deze net zo goed als de face-to-face cursussen? Ook het bijbehorende cursusaanbod voor ouders wordt onderzocht.

Gemakkelijker via chatten gevoelens uiten
De kinderen en jongeren waarderen de cursussen. Ze vinden het fijn om met lotgenoten te kunnen praten. Soms ontstaan er een WhatsAppgroep of een vriendschap. “Er ontstaat een groepsproces tijdens de cursus, empathie. Bij de online cursussen hebben we ook het idee dat de kinderen via chatten gemakkelijker hun gevoelens uiten. Wij zijn enthousiast, ik hoop dat de ouders en kinderen dat ook zijn.”

Corina de Feijter

Op Koers
Op de website Opkoersonline.nl en Zorgvoorhetziekekind.nl is meer informatie te vinden over het cursusaanbod.

Zelfmanagement in De Eerstelijns en op ZorgenZ
Dit is de achtste aflevering van een serie rond thema’s waarin we verschillende aspecten van zelfmanagement verkennen. Naast verdiepende publicaties in het magazine De Eerstelijns verschijnen online op ZorgenZ artikelen met een meer praktisch karakter. ZonMw deed de afgelopen jaren onderzoek, zette ontwikkelprojecten in gang en wil de resultaten onder de aandacht brengen van eerstelijnszorgverleners en -bestuurders. Meer informatie en artikelen vindt u op de ZonMw-website: www.zonmw.nl/zelfmanagement.

Serie Zelfmanagement
-1- Van gestandaardiseerde zorg naar persoonlijk maatwerk – interview met Jan Joost Meijs – op 7 februari 2017 op Zorgenz
-2- Terug naar het individuele gesprek – interview met Corné van Asten – op 21 februari 2017 op Zorgenz
-3- In de haarvaten van de organisatie – interview met Mariëlle Nellen – op 13 maart 2017 op Zorgenz 
-4- Bouwstenen ouderenbeleid: Verzilver uw gemeente – interview met Vivien van Geen en Elisabeth Vreede – op 29 maart 2017 op Zorgenz
-5- App voor zeer jonge mantelzorgers – interview met Dominik Sieh – op 24 april 2017 op Zorgenz
-6- Nightwatch waarschuwt bij epilepsieaanvallen – interview met Frans Leijten – op 9 mei 2017 op Zorgenz
-7- Ethische dilemma’s bij zelfmanagementondersteuning – Hester van den Bovenkamp en Jolanda Dwarswaard – op 29 mei 2017 op Zorgenz

Deze serie is mogelijk gemaakt door ZonMw.

(Fotografie: Studio Kastermans)

Volg ons