Nightwatch waarschuwt bij epilepsieaanvallen

frans_leijten_zorgenzFRANS LEIJTEN OVER ZELFMANAGEMENT – In ons land hebben ruim 100.000 mensen epilepsie en ondanks medicijnen en behandeling houdt circa een derde epileptische aanvallen, waarvan nooit te voorspellen is wanneer. Tot voor kort bestonden er geen betrouwbare signaleringsmiddelen voor nachtelijke aanvallen. ‘Nightwatch’ komt binnen afzienbare tijd op de markt als betrouwbaar signaleringsmiddel. Een product waar patiënten reikhalzend naar uitzien.

“Epilepsie heeft een grote impact op het leven van mensen”, vertelt neuroloog Frans Leijten bij het Utrecht MC Hersencentrum. “Je weet nooit wanneer er een aanval komt en mensen voelen zich daardoor beperkt in hun handelen. Ze durven soms niet naar buiten uit angst voor een aanval. Ouders van een kind met epilepsie houden hun kind doorlopend in de gaten, het kan elk moment misgaan. Slopend. Niet iedereen heeft baat bij medicatie en ook epilepsiechirurgie is niet voor iedereen geschikt. Als arts voel ik me bezwaard als ik mensen niet kan helpen. Daarom ben ik zo geweldig blij met en trots op de ontwikkeling van Nightwatch.”

Nederlands succesverhaal
Nightwatch is met recht een Nederlands succesverhaal. “Het is een samenwerking tussen universiteit, epilepsiecentra, patiëntenvertegenwoordigers en industrie”, licht Leijten toe. “Patiënten en ouders hebben grote behoefte aan een betrouwbaar aanvalsdetectiesysteem. Veel nachtelijke aanvallen worden niet opgemerkt, terwijl ze kunnen leiden tot onveilige situaties. Snelle bijstand is noodzakelijk. Soms moet er direct medicatie worden toegediend. In een heel enkel geval kan iemand zelfs overlijden na de bekende ‘toeval’ met verkramping en schokkend gedrag (tonisch-clonische aanval). Die onzekerheid trekt een forse wissel op patiënten en veel ouders durven hun kinderen ’s nachts niet alleen te laten. Een goed waarschuwingssysteem biedt veel meer veiligheid voor de patiënt en de omgeving. Er is een sterke behoefte aan en die vraag was de start voor Nightwatch.”

Zelfmanagement in De Eerstelijns en op ZorgenZ
Dit is de vijfde aflevering van een serie rond thema’s waarin we verschillende aspecten van zelfmanagement verkennen. Naast verdiepende publicaties in het magazine De Eerstelijns verschijnen online op ZorgenZ artikelen met een meer praktisch karakter. ZonMw deed de afgelopen jaren onderzoek, zette ontwikkelprojecten in gang en wil de resultaten onder de aandacht brengen van eerstelijnszorgverleners en -bestuurders. De artikelen zijn geclusterd rond thema’s. In dit thema rond chronische aandoeningen spreekt in De Eerstelijns van april 2017 een van de pioniers in het onderzoek naar zelfmanagement: Monique Heijmans. Zij is projectleider van het Nationaal Panel Chronisch zieken en Gehandicapten (NPCG). Op Zorgenz vragen we aan de Leidse onderzoeker Dominik Sieh en aan de neuroloog Frans Leijten van het Epilepsiecentrum Kempenhaeghe en het UMC Utrecht, naar de bijdrage van hun projecten in de ontwikkeling van zelfmanagement bij chronische ziekten. Meer informatie en artikelen vindt u op de ZonMw-website: www.zonmw.nl/zelfmanagement

Een armband die je ‘s nachts omdoet
Frans Leijten vervolgt: “Pontes Medical, zeg maar de ondernemende, commerciële tak in academische ziekenhuizen, wilde kijken of het haalbaar was om een detectiesysteem te ontwikkelen. Vanwege mijn netwerk in de epilepsiezorg ben ik gevraagd als voorzitter. Geweldig, als we de veiligheid en het zelfvertrouwen van patiënten kunnen verbeteren met een relatief simpel systeem”. Glimlachend: “Nou ja, simpel in het dragen, het is een soort armband die je ’s nachts omdoet. Maar bepaald niet simpel in de ontwikkeling. Zo zitten in dat bandje alleen al tien miljoen euro ontwikkelkosten. Het materiaal moet elastisch zijn, wasbaar, geen allergie veroorzaken, noem maar op. Dan is er de geavanceerde sensor die de hartslag en beweging meet. Op een gegeven moment liepen we tegen problemen aan met de rekenmethode, waarover ingenieurs in Singapore zich twee weken hebben gebogen voordat het was opgelost.

Veiligheid en zelfvertrouwen van patiënten verbeteren

Fenomenale inspanning
“Kortom: er zit een fenomenale hoeveelheid tijd en inspanning in de ontwikkeling van dit product. Dat kan ook alleen maar tot stand komen als je vanaf de start samenwerkt met het bedrijfsleven. We hebben in eerste instantie Philips benaderd, maar dat liep spaak. Uiteindelijk heeft een particulier die geld heeft verdiend in de ICT, het bedrijf Livassured opgericht, dat zich richt op het zo veilig mogelijk maken van het leven van mensen met epilepsie. Livassured heeft geïnvesteerd in de financiële en technische ondersteuning van de totstandkoming van NightWatch.”

ns_leijten_zorgenzCombinatie wetenschap en ondernemerschap
“De combinatie wetenschap en ondernemerschap heeft het project een extra dynamiek gegeven”, constateert Leijten. “Ondernemerschap is wars van bureaucratie en gaat voor snel, effectief resultaat. Dat tijdspad gaat sneller dan de wetenschap, dat wringt soms. Maar het leidt tot een stevige voortgang. Je kunt niet afwachten tot het resultaat wetenschappelijk bewezen is, je moet gedurende het traject steeds oog hebben voor commerciële toepassingen en externe investeringen.”

“Nightwatch ondersteunt patiënten om zelf de regie te voeren over hun leven”

Grotendeels direct toepasbaar
Inmiddels hebben er uitgebreide testen plaatsgevonden met Nightwatch in ziekenhuizen en in instellingen voor verstandelijk gehandicapten. “Daaruit blijkt dat ruim 90 procent van de ernstige aanvallen wordt opgemerkt dankzij Nightwatch. Het is van belang dat vooral de zware aanvallen worden opgepikt die ingrijpen behoeven en dat het aantal foutnegatieve meldingen beperkt blijft. Onderzoek toont aan dat van de patiënten waarvoor Nightwatch geschikt is, dit in 80 procent van de gevallen direct kan gebruiken. Bij de andere 20 procent is maatwerk nodig, met aanpassing van de standaardinstelling.”

nightwatch-zorgenzLivassured
Op 24 oktober 2016 tijdens de Dutch Design Week werd Nightwatch bekroond met de onderscheiding Goed Industrieel Ontwerp. Meer informatie: Livassured, Albertusstraat 34, 5261 AD Vught; T. 06 53 152821, E. asmund@livassured.nl, I. www.livassured.nl.

Veiligheid en vertrouwen
“We testen Nighwatch op dit moment bij kinderen in de thuissituatie”, vertelt Leijten. “Spannend, want juist voor deze doelgroep kan het product zoveel betekenen. Ouders die rustig kunnen slapen, waardoor ze minder belast zijn. Bovendien hebben oudere kinderen met NightWatch het perspectief om zelfstandig te kunnen wonen omdat met dit systeem een structuur kan worden gecreëerd dat er bij alarmering iemand gaat kijken. Dat geeft vertrouwen en jongeren kunnen zo veiliger op zichzelf wonen.”
Frans Leijten is ervan overtuigd dat NightWatch de komende tientallen jaren verder wordt uitgebouwd. “Maar de basis staat nu al,” zegt hij met enige tevredenheid. Hij besluit: “Wat ik toch wel het belangrijkste vind: de patiënten zijn er enorm bij gebaat. Een betrouwbaar meetapparaat ondersteunt hen om zelf de regie te voeren over hun leven.”

Gerda van Beek

Serie Zelfmanagement
-1- Van gestandaardiseerde zorg naar persoonlijk maatwerk – interview met Jan Joost Meijs – op 7 februari 2017 op Zorgenz
-2- Terug naar het individuele gesprek – interview met Corné van Asten – op 21 februari 2017 op Zorgenz
-3- In de haarvaten van de organisatie – interview met Mariëlle Nellen – op 13 maart 2017 op Zorgenz 
-4- Bouwstenen ouderenbeleid: Verzilver uw gemeente – interview met Vivien van Geen en Elisabeth Vreede – op 29 maart 2017 op Zorgenz
-5- App voor zeer jonge mantelzorgers – interview met Dominik Sieh – op 24 april 2017 op Zorgenz
Deze serie is mogelijk gemaakt door ZonMw.
logo_zonmw_zorgenz

 

(Fotografie: Studio Oostrum)

 

 

Gerelateerde berichten

Auteur: Zorgenz
Categorie: Nieuws
Tags: , , , ,

1 Reactie

  1. Hoe kom je in aanmerking voor een nightwatch…voor onze zoon zou het een uitkomst zijn…

    Plaats een Reactie

Plaats een Reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *