App voor zeer jonge mantelzorgers

dominik_sieh_zorgenzDOMINIK SIEH OVER ZELFMANAGEMENT – Kinderen van ouders met een chronische ziekte helpen graag mee maar het kan hen ook te veel worden. Er is nu een empowerment app waarmee kinderen kunnen testen hoe ze met de situatie thuis omgaan en of ze daardoor in de toekomst problemen kunnen krijgen. Deze is ontwikkeld door Dominik Sieh.

Kinderen met een chronisch zieke ouder zijn vaak al op jonge leeftijd mantelzorger. Ze helpen mee met de verzorging, geven medicatie of gaan mee naar de arts. Ze hebben soms hun handen vol aan de zieke ouder, en de hiermee verbonden en verborgen zorgen die ze niet altijd laten blijken. Het is lang niet altijd duidelijk of ze lijden onder deze taken en verantwoordelijkheden. Ze ondervinden wel de gevolgen van de ziekte van hun ouder. Soms zijn dat vooral praktische gevolgen wanneer een kind veel extra taken heeft, maar ook angst en onzekerheid voor de toekomst van het gezin kunnen een kind parten spelen.

“Waar ligt de grens tussen zorg voor elkaar in een gezin en mantelzorger zijn?”

Eerder volwassen
“Ze lopen de kans om geïnternaliseerde problemen te krijgen: eenzaamheid, sociaal isolement, gevoel van er niet bij te horen bij leeftijdsgenoten. Deze kinderen zijn vaak eerder volwassen. Dat hangt af van of er ook andere kinderen in het gezin opgroeien. Deze kinderen krijgen nauwelijks voorlichting over hoe ze hun mantelzorgtaken het best kunnen doen naast hun dagelijkse leven”, verklaart Dominik Sieh, onderzoeker aan de Universiteit Leiden en accountmanager bij Parnassia Groep. Uit zijn onderzoek weet Sieh dat chronisch zieke ouders vaak ook psychische klachten hebben. “De helft van deze ouders heeft depressieve klachten. We zien dat bij de kinderen van deze ouders deze klachten op latere leeftijd ook voorkomen.”

Zelfmanagement in De Eerstelijns en op ZorgenZ
Dit is de vijfde aflevering van een serie rond thema’s waarin we verschillende aspecten van zelfmanagement verkennen. Naast verdiepende publicaties in het magazine De Eerstelijns verschijnen online op ZorgenZ artikelen met een meer praktisch karakter. ZonMw deed de afgelopen jaren onderzoek, zette ontwikkelprojecten in gang en wil de resultaten onder de aandacht brengen van eerstelijnszorgverleners en -bestuurders. De artikelen zijn geclusterd rond thema’s. In dit thema rond chronische aandoeningen spreekt in De Eerstelijns van april 2017 een van de pioniers in het onderzoek naar zelfmanagement: Monique Heijmans. Zij is projectleider van het Nationaal Panel Chronisch zieken en Gehandicapten (NPCG). Op Zorgenz vragen we aan de Leidse onderzoeker Dominik Sieh en aan de neuroloog Frans Leijten van het Epilepsiecentrum Kempenhaeghe en het UMC Utrecht, naar de rol die zelfmanagement bij chronische ziekten kan hebben. Meer informatie en artikelen vindt u op de ZonMw-website: www.zonmw.nl/zelfmanagement

Vroeg signaleren of steun nodig is
Diverse onderzoeken tonen aan dat kinderen zich op latere leeftijd pas realiseren wat er in hun jeugd gebeurd is. Zij voelen zich in de steek gelaten en krijgen vaker psychische problemen dan kinderen met gezonde ouders. Kinderen zijn gebaat bij een zo vroeg mogelijke ondersteuning. “Waar ligt de grens tussen zorg voor elkaar in een gezin en mantelzorger zijn? Hoe belastend is de zorg voor je functioneren op school? We weten dat kinderen een hoger risico hebben op latere leeftijd en dat we in een vroeg stadium moeten signaleren of extra steun nodig is.”

logo_wepilepsie_app_zorgenz

Screeningsinstrument signaleert hulpbehoefte
Eerst heeft Sieh een screeningsinstrument voor professionals ontwikkeld: het Screeningsinstrument voor Adolescenten met een Chronisch Zieke Ouder (SACZO). Het is een screeningslijst voor kinderen van ouders met een chronisch lichamelijke aandoening. SACZO bevat acht vragen en heeft drie doelen: signaleren van de kans op het naar binnen richten van de problemen, aangaan van een gesprek over de situatie met de gezinsleden en in kaart brengen van de hulpbehoefte. Huisartsen, jeugdartsen en bijvoorbeeld (wijk)verpleegkundigen kunnen de vragenlijst met het kind doornemen.

“De app spoort aan iets aan de situatie te doen en geeft concrete tips”

Empowerment app geeft individuele feedback
Sieh: “We kwamen tot het inzicht dat het handig en laagdrempelig is als kinderen zelf iets aan de situatie kunnen doen en tips krijgen hoe ermee om te gaan. Zo ontstond het idee voor een app die jongeren kunnen gebruiken als hulpmiddel en zelftest. Het is een empowerment app waarmee kinderen mogelijke toekomstige problemen kunnen signaleren. Ze doorlopen acht vragen en kunnen op een vijfpuntschaal een waarde aangeven.”
Het zijn sleutelvragen: vier vragen gaan over het gezin en vier vragen over persoonlijke ervaringen. “In de app kunnen kinderen niet alleen testen of ze hulp nodig hebben maar ook krijgen ze direct tips die toegespitst zijn op de antwoorden die zij geven. Bij sommige kinderen spelen er zaken in het gezin en bij anderen zijn persoonlijke ervaringen een punt van aandacht. Als er op beide vlakken problemen zijn, dan is een kind meestal gebaat bij professionele steun: preventieve interventies of gezinsgesprekken.”

Ziekeouder
Via de website www.ziekeouder.nl is meer informatie te downloaden over de handleiding voor SACZO en de Empowerment App. Ziekeouder.nl is een activiteit van het bureau Sieh Advies & Training. Nader contact via 06 17 935348. Ook de grote GGZ-instelling Parnassia Groep verspreidt de app gratis. 

Lotgenoten contact
Een van de tips en adviezen kan zijn om met je ouders over de situatie thuis te praten. “Jonge mantelzorgers hebben een sterk verantwoordelijkheidsgevoel en leren vaak zelf met de situatie om te gaan. Met steun gaat dat nog soepeler. We hebben de hulpbehoefte van deze kinderen onderzocht. Vooral lotgenotencontact vinden ze waardevol en die vorm van zorg heeft vrijwel altijd een goede invloed. Ze hebben behoefte aan informatie over wat het betekent om een chronisch zieke ouder te hebben. Wat doet de ziekte met het gezin? Wat is het effect ervan op het leven van elk gezinslid? Hoe kunnen we elkaar beter steunen? De app spoort aan om er iets aan te doen en gaat steeds concretere tips geven. Het mooie van de app is dat het de jongere verwijst naar de juiste hulp of zorg.”

Corina de Feijter

Serie Zelfmanagement
-1- Van gestandaardiseerde zorg naar persoonlijk maatwerk – interview met Jan Joost Meijs – op 7 februari 2017 op Zorgenz
-2- Terug naar het individuele gesprek – interview met Corné van Asten – op 21 februari 2017 op Zorgenz
-3- In de haarvaten van de organisatie – interview met Mariëlle Nellen – op 13 maart 2017 op Zorgenz 
-4- Bouwstenen ouderenbeleid: Verzilver uw gemeente – interview met Vivien van Geen en Elisabeth Vreede – op 29 maart 2017 op Zorgenz
Deze serie is mogelijk gemaakt door ZonMw.
logo_zonmw_zorgenz

 

(Fotografie: Studio Oostrum)

 

 

Gerelateerde berichten

Auteur: Zorgenz
Categorie: Nieuws
Tags: ,

Plaats een Reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *