II – Palliatieve zorg in de praktijk

Posted on 10-03-2016 in Nieuws, Palliatieve zorg, ROS

DEEL 2 – Het Netwerk Palliatieve Zorg Westelijke Mijnstreek is één van de zeventig eerste netwerken op het gebied van palliatieve zorg in Nederland, ontstaan vanuit het ministerie van VWS. In deze regio zijn twee initiatiefnemers na twaalf jaar nog steeds actief betrokken bij het netwerk. “Dat geeft goed weer hoe krachtig dit samenwerkingsverband is”, vertelt coördinator Els Knapen.

Een interview met deze passievolle professional gaat over gedragsverandering, de rol van de patiënt en de koppeling tussen het netwerk en het gezondheidsprogramma Anders Beter. “Ik ben er trots op dat we met het netwerk bijdragen aan het kwalitatief verbeteren van palliatieve zorg. Door transmuraal te werken, door het leggen van verbindingen en door open te staan voor groei, ontwikkeling en verandering. Soms is het goed om dingen los te laten en het anders aan te pakken of opnieuw te beginnen. Niet omdat we nu iets fout doen, maar omdat de tijdsgeest hierom vraagt. Dit kan voor verbetering zorgen. Kwaliteit staat hierbij altijd voorop, geldbesparing is een gunstig neveneffect.”

In het kader van de landelijke bewustwordingscampagne ‘Zullen we over de dood praten’ (7 t/m 31 maart) publiceert Robuust drie bijdragen over palliatieve zorg. Dit drieluik verschijnt op 9, 10 en 11 maart ook op Zorgenz.

Duurzame verbindingen
“Natuurlijk is veranderen niet altijd even gemakkelijk,” vervolgt Els Knapen. “Partijen, organisaties en mensen moeten elkaar weten te vinden en voor elkaar openstaan. Concurrenten worden dan veel meer concullega’s. Verbindingen komen tot stand en dat betekent ook voortdurend onderhouden. Met iedereen. In álle projecten. Dat vraagt van alle betrokkenen een voortdurende investering, want als samenwerking er eenmaal is, dan wil het niet zeggen dat deze niet meer kan verdwijnen.”

“Ik heb de mooiste job ter wereld. Palliatieve zorg is een bijzonder thema. Ik kan er kracht uithalen, maar natuurlijk voelt het soms dubbel. Zeker als ik ermee word geconfronteerd in mijn privéleven. Ik kijk dan het liefst welke brug ik kan slaan vanuit mijn professie naar mijn omgeving, door bijvoorbeeld een troostkoffer in te zetten.”

Voet bij stuk
“In het netwerk hebben patiënten, naasten en vrijwilligers een onmiskenbare rol. Een vertegenwoordiging zit in het bestuurlijk overleg en koppelt terug aan de volledige klankbordgroep. In de samenwerking voel ik gelijkwaardigheid. Deze groep wordt gewaardeerd en hun toegevoegde waarde wordt ingezien. Ik vind het prachtig om te zien hoe deze groep soms voet bij stuk blijft houdt om de kwaliteit van de zorg te verbeteren.” Een goed voorbeeld noemt Els Knapen het project ‘Gewenste zorg in de laatste levensfase’, dat onderdeel uitmaakt van het gezondheidsprogramma Anders Beter. Hiervan verzorgt Robuust het programmamanagement.

Versterk de rol van de patiënt
“Het project richt zich op het leveren van de gewenste zorg in de laatste levensfase door het anders inrichten van de samenwerking en communicatie in de eerste en tweede lijn. Kwaliteit en doelmatigheid zijn daarbij belangrijke sleutelwoorden. Wanneer een patiënt in de palliatieve zorg terechtkomt, wordt hij eerst ‘gemarkeerd’ als palliatief. Deze markering kan zowel door de huisarts als specialist worden vastgesteld. Daarna overleggen zij of de ander ook akkoord is met de markering en bepalen wie de hoofdbehandelaar wordt of blijft. Door de invloed van de patiëntvertegenwoordiging in dit project, vindt dit overleg nu plaats mét de patiënt. Zo bepaalt de patiënt mede wie de hoofdbehandelaar wordt. Ook het assessment dat wordt afgenomen na ‘markering’ en de andere informatieve uitingen zijn samen met de patiëntvertegenwoordiging ontwikkeld. Dat we dit hebben bereikt, is echt mede te danken aan de invloed van de patiëntvertegenwoordiging in het netwerk.”

Via Anders Beter een regionaal voorbeeldproject
Het project ‘Gewenste zorg in de laatste levensfase’ was al gestart toen het gekoppeld werd aan Anders Beter. Els Knapen erkent dat het wel even passen en meten was. “Zo werd de projectmethode aangepakt en logischerwijs ook een andere projectstructuur opgezet. Nu, een aantal maanden later, kan ik oprecht zeggen dat door Anders Beter het succes van het project groter is. Zo zijn er twee onderzoeksinstellingen aangetrokken om onderzoek te verrichten naar het proces en de effecten. Dat hadden we zelf waarschijnlijk niet zo snel voor elkaar gekregen. Daarnaast zijn door Anders Beter verschillende partners aangehaakt, wat ervoor heeft gezorgd dat het project nu echt staat in de regio. ‘Gewenste zorg in de laatste levensfase’ heeft nu een zeer goede basis om als voorbeeld te dienen voor andere regio’s.”

Beweging naar verandering
“Onze grootste vijand is de tijd. Want waar het om draait in het kwalitatief verbeteren van zorg, is verandering. Verandering heeft tijd nodig. Een arts is met name opgeleid om te behandelen. Een gesprek voeren over de laatste levensfase vraagt om hele andere tools en ervaring. Natuurlijk zijn er professionals die hier moeiteloos mee omgaan, maar dat is niet vanzelfsprekend. Transmurale samenwerking vraagt een andere manier van kijken en handelen. Het is een verandering in gedrag en cultuur. Niet alleen voor de arts, maar voor alle betrokken partijen. Hiervoor hebben we tijd nodig. Wel zie ik dat die gedragsverandering langzaamaan een landelijke beweging wordt. Mensen worden creatiever en stimuleren elkaar daarin. Daar moeten we het van hebben.”

Lonneke Hoop

Lees ook DEEL 1 over de palliatieve zorg in de regio Nijmegen op één lijn.

Volg ons