De persoonlijke gezondheidsomgeving: top of flop?

Posted on 18-03-2019 in Actueel, ICT, Nieuws, Topbericht

BLOG SEBAS EIKHOLT

Bijna zeven jaar geleden sneuvelde in de Eerste Kamer het wetsvoorstel tot een landelijk elektronisch patiëntendossier, vanwege de privacy- en veiligheidsrisico’s. De tijd heeft niet stilgestaan. Toegenomen zorgkosten, zelfregie van patiënten en effectieve digitale zorgtoepassingen hebben het proces tot elektronische data uitwisseling versneld. Zorgverleners maken reeds gebruik van EPD’s om het zorgproces met de zorggebruiker te verbeteren. Maar dit betekent voor de zorggebruiker dat data moeilijk toegankelijk is. Vaak zijn er meerdere zorgaanbieders die op verschillende systemen medische gegevens hebben opgeslagen. De persoonlijke gezondheidsomgeving moet daar verandering in brengen.

Zelfregie
Zorggebruikers hebben steeds meer behoefte aan zorg die vanuit huis kan worden uitgevoerd. Dit is niet nieuw, diabetici doen dit al jaren met behulp van glucosemeters. En natuurlijk zou de ouderwetse weegschaal ook gewoon als zelfregie beschouwd kunnen worden. Maar met behulp van apps, websites, testers en meters komt zelfregie in een stroomversnelling en spreken we van ehealth. Niet altijd gaat het om serieuze tools. Een app die het slaapritme verbetert staat natuurlijk niet in verhouding tot een app die de glucosewaarden van diabetici deelt met de arts. Maar toch zien de zorgverleners een groeiende behoefte aan diagnostiek op afstand.

Nieuwe toetreders
Een van de redenen is dat mensen zich beperkt voelen in het huidige zorgproces. Een goed voorbeeld zijn degenen die mogelijk een seksueel overdraagbare aandoening hebben opgelopen. Symptomen zijn vaak niet zichtbaar en het testen buiten de deur vormt een belemmering uit schaamte. Daarmee vormen ze een gevaar zoor zichzelf, maar ook voor anderen. In samenwerking met laboratoria, apotheken en de GGD biedt de online startup Testalize.me soa testen die anoniem vanuit huis kunnen worden uitgevoerd. Daarmee wordt voorzien in de groeiende behoefte van het op afstand diagnosticeren. De zelfregie van de zorggebruiker leidt tot meer gezondheidsinformatie. Door deze data te kunnen koppelen aan de medische informatie, die het ziekenhuis bijvoorbeeld heeft, kan er sneller en effectiever worden behandeld. Met andere woorden, het koppelen van alle medische informatie van de zorggebruiker in de vorm van een persoonlijke gezondheidsomgeving biedt kansen.

Commerciële invloed
De PGO’s worden door commerciële bedrijven ontwikkeld met behulp van subsidies. Inmiddels zijn er subsidies toegekend aan 24 leveranciers. Zij zullen een website of app ontwikkelen, op basis van de strenge MedMij voorwaarden. Desalniettemin zal er uiteindelijk winst moeten worden behaald en zullen de leveranciers een verdienmodel moeten verzinnen met deze PGO’s. Maar botst dat niet met de privacygevoelige medische informatie die hier zal worden opgeslagen? Opvallend is de uitspraak van minister Hugo de Jonge (VWS) afgelopen week. Hij pleit juist voor een beperking van de marktwerking in de zorg.

Keerzijde
Meer dan driekwart van de zorggebruikers heeft nog niet gehoord van een PGO. De informatievoorziening ontbreekt compleet, terwijl het om zo’n belangrijk thema gaat. En als mensen weten wat het is, gaan ze het dan gebruiken? Ik betwijfel het. Mensen willen geen patiënt zijn en als ze al patiënt zijn willen ze niet continu geconfronteerd worden met de aandoening. Ook blijkt uit onderzoek (eHealth Monitor 2018) dat laagopgeleide mensen met minder goede digitale vaardigheden vaker gebruikmaken van zorg, maar dat ze in vergelijking met hoger opgeleiden met goede digitale vaardigheden minder gebruik maken van digitale zorgtoepassingen. Daarnaast kan medische informatie door de zorggebruiker verkeerd worden geïnterpreteerd. Geneeskunde is een wetenschap waar artsen jarenlang voor gestudeerd hebben. Die expertise heeft de burger niet. En misvattingen kunnen tot onnodige ongerustheid leiden. Is het wenselijk dat artsen vaker benaderd worden om uitleg te geven over specifieke medische informatie? Omdat zowel data van zorgverleners als privédata wordt opgeslagen binnen de PGO bestaat de kans dat er onzorgvuldig wordt omgesprongen met privacygevoelige informatie. Het is wel een verschil of de bloedwaarden of caloriewaarden worden gedeeld op sociale media.

Begin of einde?
Het lanceren van een PGO is pas de eerste stap in een stroef en lang proces van het klaarstomen van de PGO-gebruiker. Ik zie de noodzaak tot het standaardiseren en digitaal uitwisselen van medische data, maar ik vraag me af of een persoonlijke gezondheidsomgeving de oplossing is. Met dergelijke privacygevoelige en waardevolle medische informatie moet men zorgvuldig omgaan. Om deze verantwoordelijkheid volledig in handen van de zorggebruiker te leggen, gaat mij te ver. Waar ligt wel de oplossing? Dit blijft voor mij ook een prangende vraag.

Over Sebas Eikholt
Sebas Eikholt (32) is werkzaam als redacteur bij Patientempowerment.nl. Een gezondheidsplatform over zelfregie, e-health en innovaties in de zorg. Hij schrijft regelmatig opiniestukken over de huidige ontwikkelingen in de gezondheidszorg.

Volg ons